Mãe Obrigada a Dar Banho Com Água Sanitária Para Evitar Infecção de Pele. Conheça a Rara Doença.

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Doença Rara Gera Repulsa, Discriminação E Bullying

Raven Ford e uma mãe de 23 anos, sua filha Amelia Moe, de um ano, sofre de Ictiose Lamelar e não tolera sabão. Ela foi orientada pelos médicos a lavá-la em água sanitária para evitar que a pele escamosa se infectasse cada 2 dias.

A sua filha fica com a pele dura e escamada requerendo uma hidratação quase constante para mantê-la flexivel e evitar que descame e  se prenda às roupas.

O cabelo as unhas de Amelia também são afetados.

Alem do efeito fisico esta doença traz um efeito psicológico, pois força Raven a suportar comentários cruéis de estranhos, tem pessoas assumindo que Amelia está gravemente queimada pelo sol, ou simplesmente que sentem nojo da condição da pele.

A mãe de Amelia está fazendo uma campanha para arrecadar dinheiro para os cuidados de Amelia, bem como para incentivar as pessoas a julgarem menos as aparências dos outros.

Falando sobre como ela toma banho com Amelia, Raven Diz: ‘Eu coloquei duas colheres de sopa de água sanitária em sua água de banho todos os dias.

“É controverso, e nem todo mundo se sente à vontade com isso, mas tem sido recomendado por dermatologistas e é a única maneira de matar as bactérias em suas escamas”.

“Se não fizermos isso, ela pode pegar infecções ou bolsas de óleo, que aparecem como protuberâncias amarelas no couro cabeludo.”

Além do banho, Amelia também requer um regime intensivo de cuidados diários.

A doença faz com que Amelia tenha que ter outros cuidados:

“Ela toma suplementos de flúor para os dentes, pois fomos avisados ​​de que a condição pode causar algumas anormalidades dentárias.”

“Também temos que colocar vaselina em volta da boca quando ela come, caso contrário a comida vai manchar sua pele.

“O cabelo dela é bastante frágil e pode cair facilmente, e as unhas também começam a se endurecer e quebrar”

A mãe de Amelia Raven Ford tem que dar 2 banhos por da, e aplicar frequentemente hidratantes e cremes esteroides em sua pele.

Com o passar do tempo a pele de Amelia se estabeleceu em um ciclo de construção e queda. “Ela começa suave, então sua pele fica mais escura e mais brilhante à medida que se acumula. Eventualmente, ela não será capaz de fechar os olhos, quando começaremos a usar um tipo de medicamento tópico chamado creme de Tazorac.”

‘Então, sua pele vai começar a descascar e cair. Felizmente ele não sangra mais como quando ela nasceu”.

A mãe conta que graças a Deus, as mãos e pes não são afetados, no entanto seu rosto e couro cabeludo sofrem.

“Suas mãos e pés não são afetados, mas a descamação em seu rosto leva cerca de uma semana e a descamação em seu couro cabeludo leva duas semanas”.

“O torso dela é mais ou menos sempre escamoso, com uma textura como se você estivesse acariciando uma cobra.”

A condição de Amelia significa que ela não tem poros suados, o que torna o verão particularmente difícil, forçando os pais a mantê-la dentro de casa e usar bolsas de gelo para mantê-la fria.

 

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